Elec

Kost, krop og kærlighed - og alt derimellem.

Recommended Posts

Elec

Efter 14 dage i uværdig fosterstilling er jeg stille og roligt på vej tilbage til virkeligheden. Mit hoved er fyldt med tanker og min krop med følelser. Jeg har brug for at skrive det ud. Sådan har jeg altid gjort - lige fra jeg lærte alfabetet. Sætninger og ord er min terapi, og jeg elsker at tømme hjerte og hoved. Så. Dette bliver i høj grad min dagbog. Velkommen indenfor i en verden af kaos. :devil:

Nogle af jer har måske læst i min tidligere tråd herinde, at jeg er syg. I onsdags fik jeg så diagnosen: Morbus Crohn. Av for helvede. Kronisk syg! Det er alligevel lidt af en kamel at sluge, og jeg skulle hilse at sige, at den har været svær at få ned. Kamelen altså.

Jeg blev rigtig pisse ked af det, tudede på den hiksende måde og nægtede at se eller tale med nogen hele onsdagen. Om aftenen havde jeg ikke flere tårer, og til min store forundring følte jeg pludselig en lettelse. Jeg var lettet over, at jeg endelig havde fået en diagnose efter mange år med smerter og udtalelser som "det er psykisk betinget" fra diverse læger.

I min lettelses eufori tog jeg en beslutning: Sygdommen skal ikke have lov til at slå mig ud, blive en undskyldning for at synke hen i selvmedlidenhed og ked-af-det-hed, men vigtigst af alt: Sygdommen skal ikke definere hvem jeg er!

Ovenstående skal for Guds (og min) skyld ikke læses som, at jeg ikke vil erkende, at jeg er syg. For det vil jeg sgu godt! Jeg vil pisse gerne erkende, at der er en GRUND til mine utallige sygedage, store smerter, massive træthed og svingende humør. Jeg vil pisse gerne erkende, at det har været en fejl, når jeg ikke har lyttet til min krops signaler, for "jeg fejler sgu ikke noget - det siger lægerne jo!"

Hvad skal der så ske nu?

Det spørgsmål stillede jeg mig selv onsdag aften. Tusind tanker cyklede rundt i mit sind, og det mest kortfattede svar jeg kan komme med er: Alt og ingenting. Kort og præcist, ikke? :lol:

Svaret dækker dog over noget mere og dybere:

For det første skal sygdommen ikke have lov til at ændre mit liv mere end højst nødvendigt. Jeg vil stadig leve og nyde hver en dag og jeg har ikke tænkt mig at gøre noget som helst anderledes, bortset fra... Kosten. Og motionen. Og det er så her, at "alt" kommer ind i billedet.

Sagen er nemlig den, at lægerne har tudet mine øre fulde med, at kost og livsstil ikke spiller en rolle i forhold til denne sygdom. Der er tale om en sygdom, man ikke kender årsagen eller helbredelsen til. Den rammer - formentligt - vilkårligt, genetik kan dog spille en rolle. Det er altsammen meget fint, jeg køber den bare ikke.

Sandheden er jo, at man ikke har kunnet påvise, at kost spiller en rolle. Dette er dog ikke nødvendigvis det samme som, at dette udsagn er rigtigt. Jeg tror ikke på, at "one size fits all", hvorfor jeg heller ikke tror på, at det er den samme kost, der hjælper alle mennesker, der er ramt af denne sygdom. Jeg nægter simpelthen at tro på, at kost er ligegyldig.

Derfor denne tråd. Jeg skal revolutionere min kost. Jeg forventer ikke at blive helbredt - overhovedet -, men jeg har tænkt mig at gøre alt i min magt for at give min krop de absolut bedste betingelser at arbejde under.

Jeg har således bestilt tid til personlig konsultation hos Umahro Cardogan. Han har selv lidt af den anden kroniske tarmsygdom - collitis - og da lægerne gav op, ændrede han sin livsstil og især sin kost, og i dag er han symptom- og medicinfri. Jeg er sikker på, at jeg med hjælp fra ham kan gøre lige præcis dét, min krop har brug for.

Der er et stykke tid til min første konsultation. Indtil da vil jeg bruge denne tråd til at skrive dagbog over min kost, min motion, og mit liv generelt. Der er nemlig også en udfordring i at genoptage sit normale liv.

Endelig - men bestemt også vigtigt - er jeg sat i behandling med binyrebarkhormon. Én af de hyppigste bivirkninger ved min medicin er vægtøgning. Dét vil jeg for alt i verden gøre mit bedste for at undgå - der er ingen grund til at skabe flere problemer.

Jeg håber I har lyst til at følge med - og måske smide en kommentar engang imellem. :kys:

Vægtdata:

11.02.2013: 88,9 kg.

25.02.2013: 85,9 kg

05.03.2013: 85,3 kg

15.03.2013: 84,2 kg

22.03.2013: 83,6 kg

05.04.2013: 83,4 kg

12.04.2013: 82,7 kg

22.04.2013: 81,6 kg

29.04.2013: 80,8 kg

06.05.2013: 79,9 kg

13.05.2013: 78,9 kg

Tabt i alt: 10,0 kg. :glad:

Mad er kærlighed - mad er medicin. :danse:

Redigeret af Gæst

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites
Elec

Jeg har brug for at skrive et indlæg om sygdommen - og min vej til en diagnose. Jeg er fyldt op af indestængte frustrationer og vrede, så det må være på tide at få det ud.

Jeg har lige så længe jeg kan huske haft problemer med min mave. Har levet med smerter, hyppige toiletbesøg og udpræget træthed. Har konsulteret min egen læge et utal af gange. Hver gang har svaret været i stil med: Gå hjem og sov. Du er nok stresset/udbrændt/følelsesmæssigt påvirket/nervøs/ked af det etc. og "alle har ondt i maven nogle gange".

Engang imellem er smerterne blevet for voldsomme, og jeg er blevet indlagt. Mistankerne har været mange: Galdesten, nyresten, blindtarmsbetændelse, endotrimiose, menstruationssmerter (!!!) bla bla bla. Hver gang er jeg blevet sendt hjem med følelsen af en stor, fed, gul seddel i panden, hvor der stod "psykisk betingede smerter".

Så jeg tog mig sammen. Det skal man jo, hvis man ikke fejler noget. Når jeg sad i frokostpausen på arbejdet og fik vanvittige smerter, bed jeg tænderne sammen, selvom koldsveden piblede frem og kuløren forsvandt fra mit ansigt. Når jeg kom udmattet hjem om eftermiddagen, tvang jeg mig selv op at træne, for: "du har ikke grund til træthed - du er bare doven!" Når jeg sad på toilettet det meste af en aften, dunkede jeg mig selv i hovedet, for "du spiser jo også forkert". Jeg stoppede med at tage mig selv alvorligt - jeg var jo bare en doven hund, der hellere ville ligge på min sofa end bestille noget fornuftigt.

Mandag den 11. februar 2013 blev jeg indlagt. Hele weekenden forud havde været et helvede, jeg havde haft så mange smerter, at jeg havde måttet aflyse alle mine aftaler - lige på nær en fastelavnsfest, hvor jeg måtte gå hjem med vanvittige smerter kl. 23. Som den første. Mandag eftermiddag var jeg hos egen læge, der gav mig en henvisning til en speciallæge - der så lige havde 6 ugers ventetid. :rulle:

Mandag aften krævede min veninde, at jeg blev indlagt. Hun var kommet forbi, og sagde "jeg kan ikke holde ud at se på dét der mere, nu tager vi altså afsted!". Men jeg ville ikke indlægges. Tårerne løb ned ad mine kinder bare ved tanken, for jeg kunne simpelthen ikke klare at få endnu et slag i hovedet og endnu en besked om, at det var psykisk betinget.

Efter to timers diskussion med min veninde satte hun foden ned. Jeg havde intet valg, hun ville ikke tage ansvaret for mig længere. Så vi tog afsted. Ved ankomst på hospitalet knækkede jeg sammen lige inden for døren i smerter, og eftersom mit blodtryk var alarmerende højt, kom både læger og sygeplejersker løbende til indenfor ganske få minutter.

For første gang havde jeg en følelse af at blive taget seriøst.

Denne mandag blev også min debut udi disciplinen "vold mod læge". Jeg lå i sengen fuldstændig sammenkrøllet i smerter, da en ung læge, skulle undersøge mig. Han bad mig rette mig ud, hvilket jeg selvfølgelig gjorde med stor besvær og i sandt smertehelvede. Klovnen vælger så at undersøge mig ved at bore tre fingre ned under ribbenene i venstre side, og tre fingre i højre side under navlen - og så trykkede han ned og klemte fingrene mod hinanden! :8:

Bum! Jeg klappede ham én. Det var virkelig ikke med vilje, men min venstre hånd fløj op samtidig med, at jeg udstødte et meget højt skrig. Og så begyndte jeg at tude helt trøstesløst igen. :whine:

Det var i øvrigt selvsamme læge, som mente, at mine tidligere smerter ikke havde forbindelse til denne indlæggelse, og at det i øvrigt kunne handle om en kønssygdom. :rulle: Det var lige før, han indkasserede endnu en velplaceret venstrehånd.

Nå. En anden læge kom til, og han bestilte en akut CT-scanning. Akut betød så åbenbart "i morgen tidlig", så jeg lå hele natten alene i den der hospitalsseng med tårerne trillende ned ad kinderne og i smertehelvede. Jeg måtte ikke få mere smertestillende før, man vidste, hvad der var galt.

CT-scanningen viste, at jeg havde en hævelse på ca. 40 cm i min tyndtarm. Beskeden var, at der formentlig var tale om en betændelsestilstand, og jeg skulle gennemgå yderligere udredning på daghospitalet for mave-tarm.

Jeg blev udskrevet med en snert af lettelse i sindet. ENDELIG havde de fundet ét eller andet! Lettelsen blev dog hurtigt afløst af en altoverskyggende frygt for, hvad dette et-eller-andet var.

De næste dage gik på min sofa med smertestillende, på hospitalet til undersøgelser og på google i jagten på min diagnose. Da jeg stødte på diagnosen "morbus crohn", vidste jeg intuitivt, at det var dét, jeg fejlede. Alting passede.

I sidste weekend tog jeg til nordjylland for at være sammen med min familie. Det var rigtig dejligt at være hjemme og tænke på noget andet. Desværre havde jeg nogle rigtig hårde dage med smerter, og jeg tror nok jeg fik skræmt livet af min familie med de skrig, jeg udstødte, når anfaldene var værst. Heldigvis havde jeg morfinen med, og den lindring jeg følte, når smerterne fortog sig, var intet mindre end fantastisk! :love:

Tirsdag skulle jeg gennemgå udrensningsforløb. :tie: 2 liter sæbevand (eller sådan smagte det ihvertfald), ingen mad og ufatteligt mange timer på toilettet. :slem:

Onsdag morgen mødte jeg op til undersøgelsen fra helvede: Koloskopi. Til de af jer, der ikke ved, hvad det er, så taler vi om en kikkertundersøgelse inklusiv vævsprøver af tarmene - og ja. Det foregår den "forkerte" vej. Jeg var sindssygt nervøs. Både for undersøgelsen i sig selv, men især for, at de ikke fandt noget. For hvad så? Så ville jeg jo være tilbage ved udgangspunktet.

Min puls lå og cyklede rundt mellem 122 og 135, selvom jeg lå helt stille i min seng! Jeg viste dog ingen tegn på nervøsitet, men apparaterne talte deres tydelige sprog. Lægerne besluttede derfor at lægge mig i fuld narkose, for som de sagde "vi udøver ikke tortur her på stedet, og det ville en undersøgelse af dig være lige nu".

Jeg blev kørt ind på stuen, hvor fem forskellige mennesker præsenterede sig. Lige dér kunne jeg ikke mere, og tårerne begyndte at løbe. Jeg var så ked af det, bange og frustreret, og jeg havde mest lyst til at rejse mig op og løbe derfra. De var allesammen rigtig søde, og forsøgte at berolige mig efter bedste evne. Til sidst måtte jeg dog bede dem om at skynde mig at give mig narkosen, for jeg kunne mærke, at jeg var virkelig tæt på, at gå fuldstændigt i panik.

Jeg vågnede op til diagnosen morbus crohn. Fik den allerede inde på stuen, selvom jeg ikke var helt vågen. :lol: Jeg nægtede nemlig at lade mig spise af med "der kommer en læge ind til dig om lidt". :blush:

I første omgang tog jeg det rimelig køligt. Forsøgte virkelig at holde sammen på mig selv. Men - så kom den søde, unge kvindelige læge og den meget rare overlæge ud til mig, og de fortalte mig, at deres undersøgelse havde stemt fuldstændig overens med den scanning, jeg havde fået foretaget, selvom de faktisk ikke havde kunnet komme ind i min tyndtarm, fordi den næsten var lukket af betændelse. Og SÅ tudede jeg.

Der var åbenbart rigtig mange tårer indeni mig, for jeg stoppede først igen langt ud på aftenen.

Torsdag var jeg til samtale med lægen, fik ordineret medicin og fik tid til MR-scanning, der mere præcist skal kortlægge omfanget af sygdommen. Og så smuttede jeg på apoteket og blev 1285 kroner fattigere. :8:

Lige siden har jeg følt mig lettet og gladere. Jeg forstår min krop nu. Når jeg får ondt kan jeg acceptere det, fordi jeg ved, at det er sygdommen. Det kan ikke beskrives med ord, hvor meget det betyder. Alting er ligesom faldet på plads nu. Jeg har fået en forklaring, en ordentlig udredning og en behandling. Og af hjertet tak for det! - og for den veninde, der tvang mig afsted på hospitalet. :lun:

Redigeret af Gæst

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites
Ally

Jeg håber I har lyst til at følge med - og måske smide en kommentar engang imellem. :kys:

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites
etstykkemedmig

Ligesom Ally, så er jeg også lige her :kys:

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites
MissTiff

Jeg er her også!

Og så tillader jeg mig at spørge til rygningen? :genert: Er du stadig uden smøger? For mange med tarmsygdomme har eftersigende stor glæde af at kvitte smøgerne :)

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites
Hinzepigen

Ja, mig slipper du altså heller ikke for :kys:

Det er på en måde pisse hårdt at læse dit indlæg, og samtidig rigtig rart. Jeg forstår så udemærket godt hvor befriende det må være at finde ud af hvad dine smerter har skyldes alle de år.

Og så skulle de forbandede læger have en røvfuld for at sende dig hjem med "det er sikkert bare psykisk - alle får maveonde én gang imellem".

Det er ikke for at forskrække dig, for det er ikke samme sygdom min mor har, men havde de opdaget hendes tarm problemer i tide, havde hun ikke slåsset med operation nr. 50 (overdrivelse fremmer forståelsen).

Jeg elsker din måde at skrive på, og du er en fantastisk stærk kvinde (som jeg glæder mig sygt til at møde snart) :kys:

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites
ElskerLivet

Åh, hvor jeg føler med dig og din mave. Jeg har selv været igennem en masse med mavsen inkl. den famøse bagvendte undersøgelse - not funny. Jeg har dog ingen diagnose på maven - så den er nok bare "sart".....

Jeg håber virkelig, at du formår at komme ovenpå - Umaro lyder som en god plan! Han er virkelig en inspiration hvad angår mad også.

Glæder mig til at følge din tråd.

:kys:

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites
Elec

I dag har været en lidt ambivalent dag. Jeg har haft smerter flere gange, og så har jeg desværre stiftet bekendtskab med nogle af bivirkningerne ved medicinen - nemlig sløret syn og svimmelhed. Meget ubehageligt. Ringede til lægevagten, da jeg ikke længere kunne se tv'et for flimmer i mine øjne, men han mente ikke, jeg skulle være bekymret, da det er en ret kendt bivirkning, og da han ikke hørte noget alarmerende i det, jeg fortalte. Nu er det næsten væk igen, heldigvis. :)

Jeg har ikke foretaget mig ret meget "fornuftigt" i dag. Det er super svært, når jeg er præget af smerter. Havde ellers forestillet mig, at jeg stille og roligt skulle tilbage til uni i dag, meeeen det kommer så til at vente lidt endnu. :lol:

Dagen har dog stået på en times gåtur i parken i bragende februarsol med hund og veninde. Det var rigtig dejligt at komme lidt ud, og slippe af med følelsen af fastvokset sofa på bagdel. :genert:

Nå. Jeg skal jo skrive min mad herind, og den afhænger altså rigtig meget af, hvordan min mave har det den pågældende dag. Så - hvis jeg spiser for lidt, så er det altså med fuldt overlæg for at undgå smerter!

Dagens mad:

Morgen: Proteinshake

Mellem: 1 æble

Mellem: 3 Anton Berg sweet moments (gave fra min veninde)

Aften: Ovnbagt laks med dild og citron, salat med avocado, æble, valnødder og ærter

Sen aften: Proteinshake og 15 cashewnødder, 2 stykker mørk chokolade

Dagens motion:

En times gåtur.

Dagens vægt sagde i øvrigt 85,9 kg, hvilket betyder et vægttab på 3 kilo på 14 dage. :glad:

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites
Elec

Et billede af dagens aftensmad:

EDIT: Jeg ved ikke hvordan jeg vender billedet rigtigt, har uploadet det fra mobilen.

[ATTACH]1201480[/ATTACH]

post-156061-13940108589237_thumb.jpg

post-156061-13940108589237_thumb.jpg

Redigeret af Gæst

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites

Opret dig som bruger eller log ind for at deltage i debatten.

Du skal have en profil for at kunne kommentere...

Opret ny bruger

Opret dig på Danmarks største Debat site - det er nemt!

Opret ny bruger

Log ind

Har du allerede oprettet en bruger? Log ind her.

Log ind