Arkiveret

Emnet er arkiveret og er nu lukket for yderligere svar.

Skumgummisvamp

Galdesyremalabsorption - nogen der lider af det/kender til det?

Recommended Posts

Skumgummisvamp
Questranen tager ca. 80 % af symptomerne, og de resterende 20 % skyldes øjensynligt tarmbetændelsen og den potentielle gigt, så det er bestemt blevet meget bedre!

Min læge mener, at der er to måder man kan få galdesyremalabsorption på, enten at er man født med det, eller at det er et symptom på en form for betændelsestilstand i tyndtarmen. Altså, at en syg tarmvæg ikke kan absorbere det galdesyre den bør, og dermed kommer det med ud i tyktarmen.

Er I andre blevet testet for, om det kan skyldes en tarmsygdom?

Jeg er jo i hvert fald ikke født med det - det startede da jeg var 23.

Da jeg blev testet for forskellige ting på hospitalet fik jeg jo også den der pusteprøve for bakterier i tyndtarmen, og der var intet :gruble:

Mystisk. Gad vide hvad det mon er kommet af så. Mon man kan have en midlertidig betændelse i tyndtarmen, som så går over af sig selv, men galdesyremalabsorptionen bliver ved med at være der? Pusteprøven fik jeg jo først lavet da jeg havde haft symptomer i 2 år.

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites
fru-wellness

prøve at skrive for 3 gang :whine:

jaaa , tro nok det vel nu ,

lægen på randers sygehus fortalte mig at , galdesyremala......... er at jeg ikke optager galden igen ,

også får man syre dierre , kort sagt

jeg har ikke det stykke tarm der skal optage galden , da jeg fik opereret 20 cm tarm væk ,

er blevet mere klog på hvad jeg kan spise , men syntes der er lang vej enu , der kan gå flere dage uger hvor det er ok , men så pluselig går det kluder , total syre wc ture

tro denne sygdom er meget forskelig fra person til person .

jeg drikker 1 pose på gode dage og 2 poser på dorlige dage , har varet oppe på 3 poser

mener min medisin colestyramin med alm sukker .

syntes det er en lorte sygdom :rulle:

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites
Frk_Corr

Hiver lige denne tråd op igen - jeg har nemlig fået konstateret galdesyremalabsorption for 2 måneder siden, efter 6 år med kronisk diarré.

Jeg får recept på Questran - tager 1 pulver til hvert hovedmåltid, og et kvart hvis jeg tager et mellemmåltid.

Og det virker sørme - jeg får simpelthen mit liv tilbage!

Men nu... efter 2 måneder, er det pludseligt, ud af det blå, holdt op med at virke. Helt.

Jeg er helt tilbage i det gamle mønster, og nu er jeg ved at bryde helt sammen over, at medicinen så tilsyneladende ikke virker alligevel, og jeg er tilbage i social isolation og sygefravær :( Det har stået på i halvanden uge nu.

Er der nogen af jer, der har prøvet det? Og gik det over og begyndt medicinen at virke igen? Er det normalt med sådanne op- og nedture i sygdommen...?

Og tillægsspørgsmål: er der nogle patientforeninger, andre med sygdommen samlet et sted, hvor man kan få råd og vejledning? Eller bare spørge andre i samme situation? Måske Collitis-Chron Foreningen har nogle som mig...?

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites
Skumgummisvamp

Øv hvor træls for dig at medicinen er holdt op med at virke! :ae:

Det har jeg ikke prøvet - altså det går jo op og ned i perioder, men har aldrig været helt tilbage hvor jeg var dengang da det var rigtig slemt. Jeg kan som regel regulere det med hvad jeg spiser, og det bliver bedre hvis jeg undgår store mængder fedt og sukker.

Jeg kender ikke til nogen patientforening - det eneste jeg har kunnet finde er at mange der lider af andre tarmsygdomme (f.eks. colitis og Chron som du nævner) har galdesyremalabsorption som en "følgesygdom". Så der må findes en del derude med de samme symptomer som vi også har - måske kan du finde nogen gennem deres foreninger, som du selv nævner? :)

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites
Frk_Corr

Tusind tak for svar!

Ja, det er næsten ikke til at bære... Jeg var simpelthen så lettet over, at have fået en diagnose, og få et normalt liv tilbage.

Håber det er ok, at jeg spørger - men oplever du så, at du skal rende lidt oftere, hvis du spiser fedt og sukker?

For jeg spurgte lægen til samtalen dengang jeg fik diagnosen, om der var noget jeg kunne gøre i forhold til min kost, for at hjælpe mig selv. Og hun sagde, at det var der slet ikke, for uanset hvad jeg spiste, om det var sundt eller usundt, ville jeg jo udskille galde, som så var det, der forårsagede mine symptomer (troede vi...)

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites
Skumgummisvamp
Tusind tak for svar!

Ja, det er næsten ikke til at bære... Jeg var simpelthen så lettet over, at have fået en diagnose, og få et normalt liv tilbage.

Håber det er ok, at jeg spørger - men oplever du så, at du skal rende lidt oftere, hvis du spiser fedt og sukker?

For jeg spurgte lægen til samtalen dengang jeg fik diagnosen, om der var noget jeg kunne gøre i forhold til min kost, for at hjælpe mig selv. Og hun sagde, at det var der slet ikke, for uanset hvad jeg spiste, om det var sundt eller usundt, ville jeg jo udskille galde, som så var det, der forårsagede mine symptomer (troede vi...)

Gud, jeg havde slet ikke set du havde svaret.. Så her kommer svar lidt forsinket :blush:

Hvis jeg spiser meget fedt og sukker (eller får alkohol) kan jeg mærke at min mave rumler og rigtig meget og gør ondt - og den bliver meget udspilet. Men det sker jo for mange mennesker, så jeg tror bare at jeg hører til den gruppe der har lidt sart mave med sådan nogle ting.

Jeg render egentlig ikke oftere his jeg spiser noget bestemt, men får meget let luft i maven og når jeg så skal på toilet er det ofte lidt tyndere end ellers. Men stadig overhovedet ikke så slemt som før jeg fik Questran! :)

Så din læge har sikkert ret, man udskiller jo galde uanset hvad. Forskellen er så nok bare om man oveni galdesyremalabsorptionen også har "sart mave" (i mangel af bedre udtryk), så kan det betale sig at tænke over hvad man spiser. Men det er stadig noget jeg prøver mig frem med, det er ikke sådan at jeg altid kan se et fast mønster ud fra hvad jeg har spist :)

Oplever du stadig at Questran ikke rigtigt hjælper dig mere, eller går det bedre?

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites
Frk_Corr

Pyt med forsinkelsen, jeg er bare glad for at høre lidt erfaringer!

Jeg kan heller ikke finde et mønster, overhovedet, men spiser for en sikkerheds skyld regelmæssigt og sundt.

Men der er desværre ingen ændringer, jeg er tilbage i de gamle vaner.. Det er simpelthen så trist, og jeg har virkelig slået i dynen. Jeg føler mig magtesløs.

Nu har de taget nye blodprøver og aff. prøver. Men dem har jeg fået taget utallige af, så det skulle være underligt, om de pludselig finder noget nyt.

Beklager min klagesang - der var langt ned for mig - er glad for at høre, at det fungerer for dig!

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites
Ktrine

Hej Louise - og andre her i dette forum,

Har til min store glæde fundet dette forum, som jeg håber kan være til gensidig inspiration og sparring.

Min historie er meget identisk med din Louise, og derfor vil jeg meget gerne høre hvordan din status er pt.?

Har efter et kompliceret sygdomsforløb fået diagnosen Mikroskopisk lymfocytær kolit i november mdr., sat i behandling med Budenofalk (prednisonlignende stof), men da det ikke havde den ønskede effekt fik jeg foretaget en us. for galdesyremalabsorption, og den viste desværre at jeg oveni hatten også har denne sygdom - endda i svær grad :-(

Jeg har fået oplyst at det er to af hinanden uafhængige sygdomme - og så alligevel ikke - for når min betændelse i tyk og tyndtarm bedres, så vil galdesyreproduktionen normaliseres.

Derfor er fokus at få min tarmbetændelse sat i bero - minimere Questran og så skulle jeg blive fit for fight.

Her efter 1.måned med Budonofalk hænger mit liv i laser, jeg skal de næste 4 uger trappe ned i dosis og efter endnu 4 uger medicinfri.

Jeg har nøjagtig de samme symptomer som omtalt, især omkring influenzalignende symptomer, feber o.lign - og voldsomme mavesmerter, som kan minimeres med Questran (som jeg jo skal trappe ud af).

Har du fået diagnosen mikroskopisk kolit - og hvordan ser din situation ud pt.?

Mvh.

Trine

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites
Hilde

Detv er godtnok længe siden skumgummisvamps første indlæg er skrevet, men jeg "svarer" alligevel. Der kunne jo (ligesom mig) være kommet nye til. Jeg fik selv diagnosen for 2 år siden. Efter 18 års maveproblemer. Også jeg fik tilbudt Questran (addr). Jeg takkede dog nej, da jeg ofte er afhængig af at skulle tage "akut"-medicin for anden sygdom. Og dette kan være problematisk når mam tager Questran. Men jeg fandt så ud af, at det næsten "kun" er frugt, grønt, bær, nødder og meget groft brød, jeg ikke kan tåle. Dette har jeg så siden forsøgt at undgå i min kost, og jeg har kunnet leve næsten normalt ( i fht maveproblemerne) siden da. Det sværeste ved denne manøvre er næsten skulle forklare hvorfor man ikke kan spise alm. kost. Jeg har desuden hørt om en mere som led af samme sygdom, og hun blev også næsten symptomfri ved at undgå de samme ting i kosten. Iøvrigt vil jeg lige gøre opmærksom på, at da jeg blev tilbudt Qestran, fik jeg samtidig at vide, at hospitalet ville søge om bevilling til betaling af dette meget dyre præparat. Men i guder, hvor kan man savne en kartoffel;-)

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites
Smilet

Hej allesammen

Først af alt - tak fordi i har delt så meget, jeg er blevet noget klogere nu. Jeg er også dianogsticeret med galdesyremalabsorption (i let grad) og blev dette for et par år siden. Dog uden helt så meget kamp som et par stykker af jer, var heldig at have en god læge som tog mig alvorligt og sendte mig direkte videre til specialist.

Jeg fik også Questran på recept og brugte det et godt stykke tid, men har haft opgivet og valgt at leve med sygdommen de sidste 1½ år, da jeg ikke synes at medicinen hjalp. Dog kan jeg læse nu at jeg har taget det forkert (en time før hvert større måltid), så tror jeg skal give det et forsøg igen, for symptomerne er begyndt at blive kraftigere igen.

Bliver I meget oppustede af galdesyremalabsorptionen? Jeg bliver simpelthen så oppustet, at jeg på det nærmeste får smerter af det og det er meget ubehageligt...

Håber I stadig kigger med, da jeg jo godt kan se det er en noget gammel tråd.

Kh Smilet

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites