Arkiveret

Emnet er arkiveret og er nu lukket for yderligere svar.

Skumgummisvamp

Galdesyremalabsorption - nogen der lider af det/kender til det?

Recommended Posts

othine

Kan godt forstå dig for jeg har det også. Jeg var igennem mange undersøgelser og 3 hospitaler før der var en kvik læge som sendte mig til en slags scanning og først der fik jeg diagnosen. Jeg får også det klamme pulver. I starten blev jeg så glad for det virkede jo. Havde diarre hele tiden og tit nogen helt upassende steder. Jeg blandede det i juice , men til sidst var jeg ved at brække mig bare jeg så en karton juice. Så stoppede jeg med det og det gik slet ikke . Jeg begyndte så at ta imodium mod diarre, men det er nok ikke løsningen i længden.

Har haft det dårligt over at jeg har ignoreret medicinen, men efter jeg læste det her tænkte jeg at det må kunne lade sig gøre med noget som er lidt lækkert. Jeg fandt min blender frem og har nu lavet en hindbær smootie og kommet pulveret i og det kan drikkes... så måske skal du prøve det ... knus herfra og held og lykke

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites
Colin And

Hej

Jeg har lige googlet mig frem til dette indlæg, selv om det blev oprettet for nogen tid siden. Jeg vil ikke mene at pulveret er "klamt" som du selv beskriver det, men jo man skal lige vende sig til at det føles som om man har spist sand, hvis ikke man skyller godt efter.

Min erfaring er, at pulveret absolut hjælper med hensyn til tidligere akut diarré anfald, og det er en kæmpe lettelse. Jeg var begyndt at lukke mig ud fra enhver form for social aktivitet, da man aldrig vidst hvornår "problemet" dukkede op og havde ca 45 sek. til at finde et toilet.

Nu fungerer jeg næsten normalt igen, men det bliver nok aldrig som før, hvor man kun skulle på toilet 1-2 gang dagligt.

Det er chokeret mig mest i hele forløbet var at vores lokale sygehus ikke kunne finde ud af hvad jeg fejler. Først efter et besøg på Hamlet (igennem firmaets sygesikrings ordning) fik jeg fat i en meget dygtig dame, som nægtede at opgive. Godt nok har vi en efter sigende meget sjælden lidelse, men hvis jeg havde fået et par pakker pulver med det samme for at se om der skete noget positivt, kunne man have sparret samfundet for en mange-1000 kr. regning.

Er man interesseret, kan vi godt diskuterer emnet mere - evt. i en eller anden lukket forum.

Bare sig til - vi har alle brug for lidt moralsk støtte omkring dette her.

Mvh,

C

_________________

Vil bare fortælle at jeg har samme diagnos, hvor jeg også skal tage pulver 3-5 gang om dagen. Jeg tager dog ikke Questran, men noget der hedder Lestid. Det er måske det samme produkt, men

Har efter 2½ års konstante maveproblemer og en masse undersøgelser endelig fået et svar: Jeg optager ikke min galdesyre i tyndtarmen som det jo er meningen man skal. Dermed kommer galdesyren ned i tyktarmen, svier og gør ondt og giver kronisk diarre.

Rart nok at få et svar og at det ikke er noget "farligt", men synes godt nok det er lidt uoverskueligt lige nu. Resten af mit liv skal jeg drikke et brev med (klamt) pulver opløst i vand inden hvert måltid. Og medicinen er dyr :8:

Nogen herinde der lider af det samme eller som evt. får Questran (ved at en del med Chrons/colitis får samme medicin)? Havde aldrig hørt om det her problem før jeg blev testet for det, så det kunne være rart at høre fra andre der har været igennem møllen :genert:

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites
Skumgummisvamp

Undskyld jeg ikke har fået svaret, havde slet ikke set at der var kommet indlæg i tråden :)

Status er nu at jeg har været på Questran siden december sidste år, og det hjælper meget - alt er ikke som "før"=normalt og det vil det aldrig blive, men jeg er i stand til at leve normalt nu hvis jeg tager mine forholdsregler. Jeg synes stadig Questran smager ækelt, men det hjælper med iskoldt vand. Jeg kan ikke opløse det i andet end vand, da det er meget vigtigt at jeg tager det INDEN jeg begynder at indtage noget som helst med næring i. Har vænnet mig til smagen af sødestof og kunstig appelsin, men vænner mig nok aldrig helt til den grynede konsistens :genert:

Hvad angår tilskud, så har jeg fået enkelttilskud til Questran, og desuden er jeg lige nu på 85% tilskud i min CTR-periode og har været det længe - den nulstilles så her til oktober, så skal lige have købt et lager :D jeg er heldigvis også medlem af Danmark, så i de perioder hvor medicinen er dyr giver de jo så 50%, så prisen er faktisk ikke slem. Lige pt. giver jeg 35 kroner for en pakke med 50 breve Questran (der er til ca. 10-14 dage).

Jeg har været til endnu en samtale på sygehuset, hvor jeg fik et glas med en rest piller i, Colestagel, som virker på samme måde som Questran. Dem kan jeg prøve hvis jeg skal noget hvor det der pulver bare er upraktisk at have med - men ellers plejer jeg at blande pulveret i en vandflaske, selvom det er ret besværligt når man f.eks. er ude at spise. Colestagel er desværre sindssygt dyrt (omkring 800,- for sådan et pilleglas :-O), så det bliver ikke noget jeg vil bede om recept på fremover. Jeg kan ikke søge enkelttilskud på det når jeg har fået det godkendt på Questran og det fungerer for mig, så det er bare ærgerligt at jeg er for fattig/nærig til at købe det.

Mht. min vitamin- og mineraloptagelse har alt indtil videre set fint ud når jeg har været til kontrol (2 gange om året). Jeg har nu de sidste 3 måneder forsøgt at blive gravid, og når jeg bliver det skal jeg nok have taget blodprøver lidt oftere for at være sikker på at baby får de vitaminer den skal have, men ellers intet problem der :D

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites
Kaptajnkirk

Hej

Jeg blev så glad, da jeg fandt denne her debat

Jeg har selv netop fået konstateret den samme lidelse efter 8 skrækkelige måneder med mavesmerter, 14 kilos ufrivilligt vægttab, diarré, influenzafølelse, infektioner og konstant forhøjet temperatur.

Har siden marts måned været gennem alverdens undersøgelser på Bispebjerg, Hvidovre og Riget, inden der var bid- Jeg har været igennem kræftudredning, CT-scanning, koloskopier (kikkertundersøgelse af tyktarmen), gastroskopi (af maven), ultralyds-scanninger, røntgenbilleder, et utal af afførringsprøver, urinprøver, opsamling af afførring i spande, pusteprøver for forskellige fødevare-intolenrancer og så mange blodprøver, at jeg har opgivet at tælle. Jeg har sågar slugt et kamera, som kom ud igen.

Man føler sig kastet rundt i et system, hvor hospitalerne ikke udveksler oplysninger, kan ”glemme” en i en måned, fordi overlægen tager på ferie uden at give journalen videre. Og har meget af tiden siddet med følelsen af, som andre herinde også skriver, ikke at blive taget alvorligt. Følelsen af at være et nummer og ikke et menneske, blive betragtet som lidt besværlig, fordi prøverne ikke umiddelbart viste noget, og måske en, der overdriver en smule. Med spørgsmål om, om jeg nu også er sikker på, at jeg spiser nok, om jeg kun spiser slik, eller om der ikke er noget depressivt over det. Alt imens kiloene rasler af en og man er forfærdelig bange for, hvad der er galt, om det er farligt, om man overhovedet har en fremtid.

Først nu har de fundet noget, der kan være med til at forklare, hvorfor jeg er så syg- GALDESYRE-malabsorbtion.

Bispebjerg fandt i juni også ud af, at jeg havde overvækst af bakterier i tyndtarmen (gennem en puste-prøve), som ellers helst skal være bakteriefri. Men det var et symptom, ikke en forklaring.

Der kom jeg i 10 dages hård antibiotikabehandling. Den hjalp i 14 dage.

I ugen der kommer, får jeg svar på, om jeg også har "mikroskopisk kolit" oveni- en betændelse på mikroskopisk plan, som de kan slå fast ved en biopsi fra tyktarmen.

Og i start okt skal jeg indlægges til en "frikost undersøgelse" på Riget, hvor de skal undersøge alt, hvad jeg spiser, og alt hvad jeg "afleverer igen. Håber de kan hjælpe mig.

Nu har jeg i 5 dage taget Questran. Smager skrækkeligt, men er villig til alt for at få mit liv eller bare dele af det tilbage. De er startet forsigtigt ud med en børnedosis, pga af min vægt, som er kommet ned på 42 kilo:/ De første dage fik jeg 1 brev, de sidste dage 1 1/2 brev og fra i dag 2 breve.

Jeg kan desværre ikke mærke nogen effekt endnu...måske fordi dosen er for lille. Jeg ved det ikke..

Jeg er meget nysgerrig efter at vide, hvor lang tid der gik for nogle af jer herinde, før medicinen hjalp?

Og er der andre, der har haft feber og ondt i halsen eller influenzafølelse i forbindelse med sygdommen? Og så fald, hjælper medicinen også på det?

Nogle af jer herinde skriver, at medicinen hjælper, men at I ikke har fået jeres "normale" liv tilbage. Er det fordi I stadig har symptomer?

Skumgummisvamp: holder du dig fra fedtholdige ting som kage og øl til fredagsbaren, fordi symptomerne kommer, når du gør det, eller er det din læge, der fraråder det?

Hvor dejligt du prøver at blive gravid. Håber selv at begynde at prøve, når det lysner her.

Nogle af jer herinde skriver, at medicinen hjælper, men at I ikke har fået jeres "normale" liv tilbage. Er det fordi I stadig har symptomer?

Det blev en laaang besked med mange spørgsmål. Jeg håber, I bærer over med mig. Blev bare så lettet, da jeg fandt et forum om det! Og ville blive rigtig glad for flere erfaringer om livet efter startet behandling:)

God bedring til jer alle.

Mvh Louise

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites
Skumgummisvamp
Hej

Jeg blev så glad, da jeg fandt denne her debat

Jeg har selv netop fået konstateret den samme lidelse efter 8 skrækkelige måneder med mavesmerter, 14 kilos ufrivilligt vægttab, diarré, influenzafølelse, infektioner og konstant forhøjet temperatur.

Har siden marts måned været gennem alverdens undersøgelser på Bispebjerg, Hvidovre og Riget, inden der var bid- Jeg har været igennem kræftudredning, CT-scanning, koloskopier (kikkertundersøgelse af tyktarmen), gastroskopi (af maven), ultralyds-scanninger, røntgenbilleder, et utal af afførringsprøver, urinprøver, opsamling af afførring i spande, pusteprøver for forskellige fødevare-intolenrancer og så mange blodprøver, at jeg har opgivet at tælle. Jeg har sågar slugt et kamera, som kom ud igen.

Man føler sig kastet rundt i et system, hvor hospitalerne ikke udveksler oplysninger, kan ”glemme” en i en måned, fordi overlægen tager på ferie uden at give journalen videre. Og har meget af tiden siddet med følelsen af, som andre herinde også skriver, ikke at blive taget alvorligt. Følelsen af at være et nummer og ikke et menneske, blive betragtet som lidt besværlig, fordi prøverne ikke umiddelbart viste noget, og måske en, der overdriver en smule. Med spørgsmål om, om jeg nu også er sikker på, at jeg spiser nok, om jeg kun spiser slik, eller om der ikke er noget depressivt over det. Alt imens kiloene rasler af en og man er forfærdelig bange for, hvad der er galt, om det er farligt, om man overhovedet har en fremtid.

Først nu har de fundet noget, der kan være med til at forklare, hvorfor jeg er så syg- GALDESYRE-malabsorbtion.

Bispebjerg fandt i juni også ud af, at jeg havde overvækst af bakterier i tyndtarmen (gennem en puste-prøve), som ellers helst skal være bakteriefri. Men det var et symptom, ikke en forklaring.

Der kom jeg i 10 dages hård antibiotikabehandling. Den hjalp i 14 dage.

I ugen der kommer, får jeg svar på, om jeg også har "mikroskopisk kolit" oveni- en betændelse på mikroskopisk plan, som de kan slå fast ved en biopsi fra tyktarmen.

Og i start okt skal jeg indlægges til en "frikost undersøgelse" på Riget, hvor de skal undersøge alt, hvad jeg spiser, og alt hvad jeg "afleverer igen. Håber de kan hjælpe mig.

Nu har jeg i 5 dage taget Questran. Smager skrækkeligt, men er villig til alt for at få mit liv eller bare dele af det tilbage. De er startet forsigtigt ud med en børnedosis, pga af min vægt, som er kommet ned på 42 kilo:/ De første dage fik jeg 1 brev, de sidste dage 1 1/2 brev og fra i dag 2 breve.

Jeg kan desværre ikke mærke nogen effekt endnu...måske fordi dosen er for lille. Jeg ved det ikke..

Jeg er meget nysgerrig efter at vide, hvor lang tid der gik for nogle af jer herinde, før medicinen hjalp?

Og er der andre, der har haft feber og ondt i halsen eller influenzafølelse i forbindelse med sygdommen? Og så fald, hjælper medicinen også på det?

Nogle af jer herinde skriver, at medicinen hjælper, men at I ikke har fået jeres "normale" liv tilbage. Er det fordi I stadig har symptomer?

Skumgummisvamp: holder du dig fra fedtholdige ting som kage og øl til fredagsbaren, fordi symptomerne kommer, når du gør det, eller er det din læge, der fraråder det?

Hvor dejligt du prøver at blive gravid. Håber selv at begynde at prøve, når det lysner her.

Nogle af jer herinde skriver, at medicinen hjælper, men at I ikke har fået jeres "normale" liv tilbage. Er det fordi I stadig har symptomer?

Det blev en laaang besked med mange spørgsmål. Jeg håber, I bærer over med mig. Blev bare så lettet, da jeg fandt et forum om det! Og ville blive rigtig glad for flere erfaringer om livet efter startet behandling:)

God bedring til jer alle.

Mvh Louise

Hejsa,

Ved mig gik der 2 år før jeg overhovedet fik lov til at blive henvist til hospitalet, og derefter gik der så ½ år til jeg fik at vide at det var galdesyremalabsorpton. Jeg har dog ikke oplevet alle de symptomer som du har, det lyder virkelig ubehageligt. For mig har det "kun" været mavekramper, oppustethed, rumlende mave, diarre osv. Jeg havde heller ikke bakterier i tyndtarmen - og gudskelov for det, for hvis den havde været positiv var jeg ikke kommet videre og havde fået lavet undersøgelsen for galdesyremalabsorption!

Når jeg skriver at alt ikke er som "normalt" mener jeg som "før". Jeg har altid haft hård mave og kun gået på toilettet hver anden dag - nu er det ca. 1-2 gange dagligt. Men det er jo til at leve med! Og det afhænger helt klart af hvad jeg spiser.

Jeg tager 1 brev inden hvert måltid - uanset hvad og hvor lidt jeg skal spise. Så det der med lige at spise en kiks gør jeg ikke mere, det er for besværligt. Samler sammen og spiser 3-4 måltider om dagen. Spiser ikke efter aftensmaden, for så vågner jeg tidligt næste morgen og har ondt i maven af en eller anden grund. For mig virkede medicinen umiddelbart med det samme, men det er vigtigt (for mig) at jeg tager det lige inden jeg skal spise - ikke 10 minutter inden, og ikke efter jeg har taget et par bidder mad. Ellers hjælper det ikke.

Jeg har sådan set ikke fået at vide fra læger eller sygeplejersker hvad jeg skal og ikke skal spise - det kan jeg tydeligt mærke. Det giver lidt sig selv at meget fedtholdig mad ikke er godt, da medicinen evt. kan fjerne for meget af galdesyren og fedtet dermed ikke kan optages (=fedtdiarre, som man hører om ved slankemidler). Men jeg kan altså sagtens tage en tur på McD hvis jeg vil, så skal jeg bare tænke over hvad jeg spiser resten af dagen - dvs. ikke noget med sukker (slik) når jeg kommer hjem.

Jeg tænker egentlig ikke som sådan i symptomer mere, tænker bare at sådan fungerer min mave nu, så det må jeg prøve at få det bedste ud af. Og det er bestemt ikke fordi jeg altid spiser sundt - overhovedet! :D

Hvis der er noget jeg ikke har fået svaret på, så skriv endelig igen, er glad for du kunne bruge min gamle tråd :) Håber Questran (eller noget andet) også vil hjælpe dig så du kan få det bedre igen!

EDIT: Kom lige i tanke om den med at "være til besvær". Det oplevede jeg også MANGE gange, og har skiftet læge 4 gange for at få lov til at blive henvist til sygehuset. Jeg ved ikke om det kan have noget at gøre med at jeg har historie indenfor psykiatrien men er rask nu - men så tror lægerne åbenbart at man ikke kan fejle andet og derfor er hypokonder. Og ham der endte med at henvise mig sagde også at "de alligevel ville afvise min henvisning fordi det bare var irritabel tyktarm" :rulle:. Så nu her bagefter det hele er overstået har jeg skiftet igen - og har fået den sødeste læge overhovedet! Man skal virkelig have rundsave på albuerne og kæmpe sig frem, og ikke acceptere et nej når man kan mærke den er gal. Har godt nok fået at vide mange gange at det var irritabel tyktarm, at det var helt normalt og at mange danskere har det. Men vidste bare det ikke var det og ville have fundet en løsning - og det gjorde jeg så heldigvis. Man skal lytte til sin mavefornemmelse, så det er godt at du har gjort det og er nået dertil hvor du er nu! Så mangler du bare det sidste lille stykke! :)

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites
Kaptajnkirk

Hej skumgummisvamp

Tak for dit svar. Der faldt en del ting på plads for mig, da jeg læste det.

Nu forstår jeg bedre, hvordan pulveret skal tages, og at jeg må have taget det forkert før. Jeg har bevidst taget det udenom måltiderne, fordi jeg havde svært ved at klemme noget ned, efter at have drukket det. Men det giver ikke nogen mening at tage pulveret uden mad, eller omvendt, fordi galdesyren kun frigives i forbindelse med et måltid.

Nu er jeg begyndt at dele det op, og spiser 3-4 måltider om dagen. Besværligt, men hvis det hjælper, må man sluge at madglæden ikke helt så stor. Håber det vil virke!!

Har på fornemmelsen, jeg måske fejler noget andet oveni, med feberen og influenzafølelsen og min vægt. Det håber jeg, hospitalet kan finde ud af...

Havde du intet vægttab under dit forløb?

Hvor er det dog nedslående, at der skulle gå to år, før du fik lov til at komme på et hospital. Og helt gak, at din egen læge blev ved med at prøve at spise dig af med diagnosen irritabel tyktarm. (Det har jeg desværre også oplevet). Men det må godt nok have været op ad bakke at skulle skifte læge så mange gange, og igen ikke blive hørt.

Har selv en historie med tidligere depression, og kan igen nikke genkendende til følelsen eller frygten for at blive betragtet som en hypokonder. Udover at man har det virkelig skidt og helst være fri for at være i hænderne på lægerne og hospitalerne, og bare ønsker et normalt liv, skal man samtidigt hele tiden være bange for ikke at blive taget alvorligt.

Og tror, du har meget ret m.h.t. overvæksten af bakterier i tyndtarmen. Den kan godt gå i stampe der…

Dejligt du har fået en sød læge nu! Og godt du blev ved at kæmpe! Man skal sgu være vågen og kampdygtig som patient. Kan ikke lade være med at tænke på alle dem, der ikke er ressourcestærke eller har folk omkring sig til at råbe op for dem…

Godt at medicinen hjælper dig! Selvom dit liv ikke er blevet som før, så lyder det optimistisk. Fik lidt mod på det hele af at læse din besked.

Tak! ?

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites
Skumgummisvamp
Hej skumgummisvamp

Tak for dit svar. Der faldt en del ting på plads for mig, da jeg læste det.

Nu forstår jeg bedre, hvordan pulveret skal tages, og at jeg må have taget det forkert før. Jeg har bevidst taget det udenom måltiderne, fordi jeg havde svært ved at klemme noget ned, efter at have drukket det. Men det giver ikke nogen mening at tage pulveret uden mad, eller omvendt, fordi galdesyren kun frigives i forbindelse med et måltid.

Nu er jeg begyndt at dele det op, og spiser 3-4 måltider om dagen. Besværligt, men hvis det hjælper, må man sluge at madglæden ikke helt så stor. Håber det vil virke!!

Har på fornemmelsen, jeg måske fejler noget andet oveni, med feberen og influenzafølelsen og min vægt. Det håber jeg, hospitalet kan finde ud af...

Havde du intet vægttab under dit forløb?

Hvor er det dog nedslående, at der skulle gå to år, før du fik lov til at komme på et hospital. Og helt gak, at din egen læge blev ved med at prøve at spise dig af med diagnosen irritabel tyktarm. (Det har jeg desværre også oplevet). Men det må godt nok have været op ad bakke at skulle skifte læge så mange gange, og igen ikke blive hørt.

Har selv en historie med tidligere depression, og kan igen nikke genkendende til følelsen eller frygten for at blive betragtet som en hypokonder. Udover at man har det virkelig skidt og helst være fri for at være i hænderne på lægerne og hospitalerne, og bare ønsker et normalt liv, skal man samtidigt hele tiden være bange for ikke at blive taget alvorligt.

Og tror, du har meget ret m.h.t. overvæksten af bakterier i tyndtarmen. Den kan godt gå i stampe der…

Dejligt du har fået en sød læge nu! Og godt du blev ved at kæmpe! Man skal sgu være vågen og kampdygtig som patient. Kan ikke lade være med at tænke på alle dem, der ikke er ressourcestærke eller har folk omkring sig til at råbe op for dem…

Godt at medicinen hjælper dig! Selvom dit liv ikke er blevet som før, så lyder det optimistisk. Fik lidt mod på det hele af at læse din besked.

Tak! ?

Først og fremmest: dejligt at du fik noget ud af at læse mit indlæg! :)

Jeg fik at vide på sygehuset at det var sådan jeg skulle tage pulveret, og det virker for mig. Hvis du spiser små måltider kan du evt. prøve med en halv pose inden hvert måltid, for hvis man tager for meget ift. det man spiser kan man også blive forstoppet, det er en balance man lige skal finde. Men heldigvis er det jo helt uskadeligt så man kan prøve sig lidt frem.

Nej, jeg har slet ikke haft noget vægttab mens jeg har været "syg", men jeg har også generelt altid været glad for mad og er ikke typen der mister appetitten hvis jeg f.eks. er ked af det - tværtimod :genert: Jeg vil dog give dig ret i at pulveret ikke ligefrem smager så dejligt at man får lyst til at spise et måltid bagefter, men jeg synes faktisk efterhånden at det er rart at spise efter man har taget det, for så kan man også få skyllet den smag ud af munden. Det prøver jeg i hvert fald at fokusere på, for det nytter ikke at jeg springer pulveret over bare en enkelt gang - så får det jo konsekvenser.

Som du selv skriver skal man virkelig bare hænge i og ikke stille sig tilfreds med et svar som man ikke føler er rigtigt! Og jeg er helt enig i at det ikke må være nemt hvis man ikke er stædig og har ressourcerne/netværket som jeg f.eks. har haft - det var lidt grunden til at jeg opdaterede tråden for nylig, for jeg håbede nogen en dag ville finde den og kunne bruge den til noget. Eller bare kunne se at andre har det på samme måde, og at det ikke behøver være så tabubelagt et emne.

Jeg ved godt at man ikke bare kan sende alle mennesker gennem alle undersøgelser (det ville også sygeliggøre mange som ikke er syge), men for mig gav det bare SÅ meget mening da jeg endelig fandt ud af hvad det var! Og så at tænke på at det er noget helt uskadeligt som kan afhjælpes med noget helt uskadeligt medicin - men som kan være SÅ invaliderende i hverdagen.

Jeg håber virkelig for dig at lægerne kan finde ud af hvad der forårsager feberen og influenzafølelsen, så du kan komme til at leve dit liv mere normalt igen! :)

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites
o0charlotte0o

Hej alle

Jeg kan læse af jeres indlæg, at jeg vist har været igennem samme prøvelser og frustrationer som jer.

Jeg har selv fået konstateret galdesyremalabsorption for 2 mdr. siden, og sandsynligvis har jeg også en mild form for kronisk tarmbetændelse, øjensynligt Morbus Crohn. Jeg har fået en masse medicin imod det, men det hjalp begrænset.

Til gengæld fik jeg en masse bivirkninger såsom voldsomme led- og muskelsmerter og -kramper. Min læge er derfor noget bekymret for, at det er et tegn på en gigtsygdom, som opstår ved mange års ubehandlet Morbus Crohn. Desuden har jeg stadig feber og de influenzalignende symptomer, som jeg havde før behandlingen, som også peger hen imod at jeg er ramt af en form for gigtsygdom.

Jeg har været syg med voldsomme diarreer, mavesmerter og influenzalignende symptomer siden jeg var 10-12 år, men efter 15 år med mange forskellige udredningsforløb, læger der ikke tror på en osv. virker det til, at lægerne endeligt er kommet nærmere en rigtig(e) diagnose®.

Så vil gerne høre, om jeres læger givet jer en forklaring på, hvorfor og hvordan I har fået sygdommen?

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites
Skumgummisvamp
Hej alle

Jeg kan læse af jeres indlæg, at jeg vist har været igennem samme prøvelser og frustrationer som jer.

Jeg har selv fået konstateret galdesyremalabsorption for 2 mdr. siden, og sandsynligvis har jeg også en mild form for kronisk tarmbetændelse, øjensynligt Morbus Crohn. Jeg har fået en masse medicin imod det, men det hjalp begrænset.

Til gengæld fik jeg en masse bivirkninger såsom voldsomme led- og muskelsmerter og -kramper. Min læge er derfor noget bekymret for, at det er et tegn på en gigtsygdom, som opstår ved mange års ubehandlet Morbus Crohn. Desuden har jeg stadig feber og de influenzalignende symptomer, som jeg havde før behandlingen, som også peger hen imod at jeg er ramt af en form for gigtsygdom.

Jeg har været syg med voldsomme diarreer, mavesmerter og influenzalignende symptomer siden jeg var 10-12 år, men efter 15 år med mange forskellige udredningsforløb, læger der ikke tror på en osv. virker det til, at lægerne endeligt er kommet nærmere en rigtig(e) diagnose®.

Så vil gerne høre, om jeres læger givet jer en forklaring på, hvorfor og hvordan I har fået sygdommen?

Hold da op, sikke en omgang :(

Hjælper medicinen mod galdesyremalabsorption slet ikke når du samtidig har en eller anden form for tarmbetændelse?

Jeg har ikke rigtigt fået en forklaring på hvordan det er opstået, men det kom fra den ene dag til den anden dengang det startede. Det kan jeg tydeligt huske. Jeg har til gengæld spurgt om det så også kan "gå væk" lige pludselig, men det mente lægen ikke det kunne - men det kunne blive bedre/værre med alderen eller hvis jeg f.eks. gennemgik en graviditet, hvor meget i kroppen jo ændrer sig. Men det er ikke til at forudsige, fik jeg at vide...

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites
o0charlotte0o

Questranen tager ca. 80 % af symptomerne, og de resterende 20 % skyldes øjensynligt tarmbetændelsen og den potentielle gigt, så det er bestemt blevet meget bedre!

Min læge mener, at der er to måder man kan få galdesyremalabsorption på, enten at er man født med det, eller at det er et symptom på en form for betændelsestilstand i tyndtarmen. Altså, at en syg tarmvæg ikke kan absorbere det galdesyre den bør, og dermed kommer det med ud i tyktarmen.

Er I andre blevet testet for, om det kan skyldes en tarmsygdom?

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites