lady_mushu

Mistanke om sclerose.. hvilke symptomer havde I?

Recommended Posts

lady_mushu

Update #127

.......................................

(Tudefjæs-indlæg coming up)

Ja, sådan en tråd havde man sgu ikke lige regnet med at skulle oprette - men ikke desto mindre har jeg været til neurolog her i tirsdags, som skulle forklare mig resultatet af den MR scanning, jeg har været til tidligere i sidste måned.

Han sagde der kunne ses 7-8 små millimeter-str hvide læsioner i hjernen, hvilket ellers kun ses hos ældre mennesker - jeg er stadig kun 28. Hvis det ses så tidligt, kunne det desværre ikke udelukkes at det i værste fald er sclerose.

Siden juni har jeg haft følelsesforstyrrelser - først i højre tå, og i august en dag kom det pludselig også i hele højre side - med prikken og en sær fornemmelse i hånden, armen og helt op i ansigtet, hvor jeg flere gange gik på badeværelset for at se mig i spejlet, fordi ansigtet bare føltes så underligt.

Sidenhen har det ikke været så meget i ansigtet men fortsat i arm, hånd og i benene, skiftevis også på kroppen i højre side. Nu er venstre arm/hånd også begyndt at opføre sig sært.

Jeg sover rigtig meget (men det har jeg nu egentlig altid været glad for, så ved ikke om det hænger sammen) ? og synes det bliver værre hvis jeg overanstrenger mig.

Det er simpelthen bare pisse uhyggeligt :whine: og jeg har været helt rundt på gulvet siden i tirsdags, jeg forsøger at tage på arbejde og være social mv, men det sidder hele tiden i baghovedet og det er lige til at blive idiot af den skrækkelige uvished om hvad fremtiden skal bringe.

Jeg får snart en tid til tjek af rygmarvsvæske, og så må vi se hvad den siger...

Øv, er simpelthen så bange og ked af det! :whine:

Er der andre her som har oplevet noget lignende og måske kan genkende sig lidt i min historie?

Det vil bare være så godt at få en afklaring på det hurtigst muligt, for det her er da ikke til at holde ud. :trist:

Redigeret af Gæst

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites
Pust

Kære Mushu.

Jeg er normalt meget hurtig til at affeje folk, hvis de har mistanke om Sclerose. Vi har jo alle et nervesystem og føleforstyrreler er ikke lig med Sclerose.

Men jeg må desværre sige, jeg synes, det godt kunne lyde som Sclerose, og det er jeg virkelig ked af. Det er jo slet ikke sikkert, det er det, men i mit svar til dig her antager jeg det alligevel.

Jeg sidder lige her med en baby på armen, så mit svar bliver desværre lidt kort. Jeg gider ikke normalt tale om Sclerose, men jeg vil meget gerne hjælpe dig med spørgsmål eller med bare at lytte, hvis du skulle få brug for det. Du kan få mit telefonnummer, hvis du har lyst. Jeg har også nogle gode links, du kan kigge på.

Jeg har haft sygdommen i... lige knapt 10 år, og jeg har en ret mild sygdom, så du skal også vide at en eventuel diagnose ikke er lig med kørestol og ned ad bakke. Hvis det er Sclerose du har, vil du høre alle skrækhistorierne fra dine bekendte. "Ej, har du Sclerose? Det havde min onkel også og han døde af det" eller "Jeg kender en med Sclerose og hun endte i kørestol efter en måned". Luk det ude! Du hører jo ikke om alle de gode tilfælde. Det er heller ikke en gang kørestol, altid kørestol. Mange rejser sig og aflaster i den og bliver bedre og går fint igen.

Du må ikke være skidebange for rygmarvsprøven. Det er da ikke vildt rart, men det er ikke farligt eller gør meget ondt. Det summer i hele kroppen, idet nålen tages ud igen og der kan forekomme hovedpine.

Heldigvis er der i dag meget fokus på Sclerose, alle ved nogenlunde hvad det er, du er ikke alene og forskningen kører og medicinen er god. Frygt ikke, min søde.

Nå, baby kræver mig. :kys:

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites
Kroellequeen

Jeg har smidt et indlæg i din tråd om MR-scanning for lidt siden, før jeg så denne. Hvis jeg kommer på mere (måske endda noget klogt :genert:), skal jeg nok kigge forbi denne tråd også.

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites
lady_mushu

Tusind tak alle tre og fordi I havde lyst til at svare!

Sccz jeg har svaret dig tilbage pr besked,

Krølle, jeg har set dit indlæg i den anden tråd og svaret, endnu engang rigtig mange tak for dine ord.

- og Pust (nu ikke blot som designer af lækre smykker men nu også som mor? ;o) ) - også tusind tak

for dit lange indlæg - hvor er det dejligt at læse at du klarer dig så godt! Og tak for jeg måske kan tage kontakt til dig - måske får jeg brug for det.

Nu vil jeg prøve at falde i søvn og få lidt ro i hovedet... :stoned:

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites
lady_mushu

Har haft en skøn weekend indtil nu, med polter for min kommende svigerinde, med poledance, drinks, dans, karaoke og hele svineriet... dagen efter hygge hos søster med tv-afslapning og dejlig hjemmelavet mad - total afslapning ovenpå en fed aften! Har virkelig haft det sjovt og bekymringerne har været LANGT væk.

Kommer så glad og træt hjem igen her ved midnatstid - tjekker postkassen - brev fra sygehuset med indkaldelse til tjek og samtale mandag d 28.nov, samt en pjece med info om scleroseafdelingen her i området, såfremt det er dét der kommer til at ske.

Bang, tilbage til virkeligheden! :tie::trist:

Men er glad for at det er gået så hurtigt med at få en ny tid, og at der ikke er længere end 3 uger til, så jeg forhåbentlig ikke skal gå så meget længere i uvished.

Nu vil jeg bare få det bedste ud af denne måned, der er heldigvis masser af dejlige ting at give sig til, bl.a. har jeg en herligt masse fridage, skal til julefrokost, stand-up show, og så er der såmænd også lillebrors bryllup! :love:

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites
Pust
Har haft en skøn weekend indtil nu, med polter for min kommende svigerinde, med poledance, drinks, dans, karaoke og hele svineriet... dagen efter hygge hos søster med tv-afslapning og dejlig hjemmelavet mad - total afslapning ovenpå en fed aften! Har virkelig haft det sjovt og bekymringerne har været LANGT væk.

Kommer så glad og træt hjem igen her ved midnatstid - tjekker postkassen - brev fra sygehuset med indkaldelse til tjek og samtale mandag d 28.nov, samt en pjece med info om scleroseafdelingen her i området, såfremt det er dét der kommer til at ske.

Bang, tilbage til virkeligheden! :tie::trist:

Men er glad for at det er gået så hurtigt med at få en ny tid, og at der ikke er længere end 3 uger til, så jeg forhåbentlig ikke skal gå så meget længere i uvished.

Nu vil jeg bare få det bedste ud af denne måned, der er heldigvis masser af dejlige ting at give sig til, bl.a. har jeg en herligt masse fridage, skal til julefrokost, stand-up show, og så er der såmænd også lillebrors bryllup! :love:

Har de givet dig en pjece med fra den lokale scleroseafdeling?!

Og du har ikke fået nogen diagnose endnu?

Det synes jeg faktisk ikke er i orden. Det er lidt ligesom den vagtlæge der, aller aller første gang, jeg kontaktede sygehusvæsenet grundet symptomer, nævner, at det minder om sclerose. Det var heller ikke i orden.

Jeg synes desværre, det lyder som om, læger eller sekretærer på sygehuset har en meget stærk anelse om, hvad udslaget på de næste undersøgelser bliver. :(

Tal med folk omkring dig om det! Tal, tal, tal, tal! Jeg gjorde den fejl at leve videre som om intet var hændt, og det gjorde, at min omgangskreds glemte det, og gerne helst ville glemme det, og at jeg gik meget med det alene. Det blev et slags tabu, men det har også noget med min familie at gøre, selvfølgelig. Men det ændrer ikke ved, at jeg råder dig til at tale rigtig meget om det. Og at sortere i informationerne, andres udsagn og dommedags profetier.

Du kan også lytte på Rix pod - om at leve med sclerose - Velkommen - Som er en masse podcasts med en masse mennesker i og omkring sclerose.

Du skal også være velkommen til at række ud til mig og til at bruge jubii, scleroseforeningen, og til at tale med en psykolog, kommune eller hvad du end har brug for.

Kæmpe kram og tanker her fra. :kys:

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites
lady_mushu
Har de givet dig en pjece med fra den lokale scleroseafdeling?!

Og du har ikke fået nogen diagnose endnu?

Det synes jeg faktisk ikke er i orden. Det er lidt ligesom den vagtlæge der, aller aller første gang, jeg kontaktede sygehusvæsenet grundet symptomer, nævner, at det minder om sclerose. Det var heller ikke i orden.

Jeg synes desværre, det lyder som om, læger eller sekretærer på sygehuset har en meget stærk anelse om, hvad udslaget på de næste undersøgelser bliver. :(

Tal med folk omkring dig om det! Tal, tal, tal, tal! Jeg gjorde den fejl at leve videre som om intet var hændt, og det gjorde, at min omgangskreds glemte det, og gerne helst ville glemme det, og at jeg gik meget med det alene. Det blev et slags tabu, men det har også noget med min familie at gøre, selvfølgelig. Men det ændrer ikke ved, at jeg råder dig til at tale rigtig meget om det. Og at sortere i informationerne, andres udsagn og dommedags profetier.

Du kan også lytte på Rix pod - om at leve med sclerose - Velkommen - Som er en masse podcasts med en masse mennesker i og omkring sclerose.

Du skal også være velkommen til at række ud til mig og til at bruge jubii, scleroseforeningen, og til at tale med en psykolog, kommune eller hvad du end har brug for.

Kæmpe kram og tanker her fra. :kys:

Tusind tak igen fordi du skrev, det betyder meget for mig!

Ja, der var en lille folder med, patientinformation fra Scleroseklinikken - det er fordi de er en del af det neurologiske ambulatorium, hvor jeg skal til samtale og undersøgelse d 28.

... i folderen står der hvem man møder der og hvad de har at tilbyde, hvis diagnoses stilles - samt at man IKKE nødvendigvis behøver have sclerose for at være tilknyttet, man kan også være det imens man er under udredning.

Så det synes jeg egentlig er helt ok for mig, at jeg har fået de informationer - jeg har ikke lyst til det skal pakkes ind - vil bare gerne have klar besked og helst hurtigst muligt... så jeg kan komme igang med at tage de forholdsregler der skal tages og passe rigtig godt på mig selv. Min neurolog var også bare så sød og hjælpsom til sidste samtale, hvor jeg godt kunne fornemme på ham at der desværre var stor sandsynlighed for det.

Vil helst heller ikke male fanden på væggen endnu, men er da begyndt at tænke og overveje en hel masse omkring min livsstil, kost osv... og søger en masse information på nettet omkring det - det hjælper mig lidt til at se situationen i øjnene og føle jeg i det mindste har styr på en LILLE smule, midt i det her følelsesmæssige kaos.

Og ja jeg har allerede talt med en del personer om det - mand, søster og de næreste venner & kolleger, det har allerede været en stor hjælp at kunne lette sit hjerte lidt og få forklaret hvorfor man måske har hængt lidt med hovedet på det sidste og ikke har haft det helt samme overskud. Det har også været virkelig rart at kunne skrive herinde, så jeg forestiller mig vel nok at denne her tråd kan være et sted man lige kan puste lidt ud og skrive om alt det der kører rundt i hovedet.

Jeg har selvfølgelig også tænkt om det var dumt at fortælle det til andet end lige de aller næreste f.eks. min mand og søster måske, men på den anden side er man også bare ved at blive skør i hovedet af at tænke så meget over det, så jo mere jeg snakker om det jo bedre føles det faktisk, og de jeg har snakket med, har også bare været så søde og omsorgsfulde og opmuntrende.

Jeg har det lidt som at det ikke er mig, det sker for - kender du det? At man prøver at negligere symptomer og tænke at de sgu nok har set forkert eller noget - og andre tidspunkter er jeg helt i chock og er ved at tude hele tiden, fordi det er lidt for overvældende.

Snakke om det - men samtidig holde mig i gang, få noget rar motion såsom cykel, gåture og svømning, spise sundt, og lave en masse ting der er dejlige og sjove - det må være min strategi de næste 3 uger!

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites
lady_mushu

Okay, så er der snart gået en halv måned siden jeg fik den grimme besked om at "Ms kan ikke udelukkes" ...

...i mellemtiden er internettet blevet tyndslidt af min søgen rundt efter forskellig information, det må være min måde at håndtere det på; - at få så meget viden som muligt, så jeg er forberedt hvis det ér det. Og hvis ikke, så har det ihvertfald hjulpet mig igennem tiden indtil næste test & samtale, som der nu kun er 2 uger tilbage til - så kald mig gerne neurotisk, men hvis det kan give mere ro i sindet, sooooo be it :D

Er særligt blevet opmærksom på d´herrer Dr. Swank og Dr. John McDougalls undersøgelser og behandling af MS-patienter via hovedsageligt vegansk kost - med helt ufatteligt (!) gode resultater til følge.

Desuden har jeg set videoklip og læst undersøgelser om hvad der eventuelt kan forårsage sclerose. Sidenhen har jeg sammenlignet med de officielle sclerose-informationssider, og det undrer mig HELT af helvede til, hvorfor i alverden disse undersøgelser ikke er nævnt i højere grad - derimod tales der stolpe op og stolpe ned om medicin og "at lære at leve med sygdommen" - og MEGET lidt omkring hvor stor effekt en sund, vegansk kost tilsyneladende kan have - og endda uden bivirkninger.

HVORFOR i hede hule.. *&%#) er der ikke mere fokus på dette i "sygehusindustrien" ?! Jeg undres! :-o

Er der andre af jer der kender til disse undersøgelser, og måske endda også har prøvet kræfter med veganerkosten, og mærket forskel i velvære?

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites
Mamaseraptor

lady_mushu...fordi lægerne kun fokuserer på at hjælpe med medicin,da det er de de er uddannede til..desværrre..

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites

Opret dig som bruger eller log ind for at deltage i debatten.

Du skal have en profil for at kunne kommentere...

Opret ny bruger

Opret dig på Danmarks største Debat site - det er nemt!

Opret ny bruger

Log ind

Har du allerede oprettet en bruger? Log ind her.

Log ind