Jump to content
Velkommen til Jubii Debat

Arkiveret

Emnet er arkiveret og er nu lukket for yderligere svar.

janni_chan

Endometriose Støttetråden

Recommended Posts

miss_sommerfugl

jeg HADER trætheden der følger med denne skodsygdom :(

I går passede jeg ellers på ikke at overgøre det, men idag er jeg simpelthen SÅ stagende træt :(

Tror det hænger sammen med at natten til i går lå jeg vågen til 1-5 af uforklarlige årsager. Havde ikke ondt eller havde det skidt på andre måder, lå bare vågen.

Det tror jeg så jeg betaler for i dag, og med trætheden følger også smerter :(

Fusk og pis altså - engang imellem kan jeg blive så RASENDE på denne sygdom...

Personling er jeg nemlig nok nød til at revidere mine karrieredrømme - havde ellers drømt om at få den uddannelse i hus jeg er i gang med og så knokle mig op igennem systemet og måske ende i nationalbanken engang eller lignende :( Men hvis mit helbred ikke snart opper sig så kan jeg vist godt glemme at drømme om at arbejde 7-18 5 dage om ugen - ved godt nogle vil sige det da ikke er det værste at give afkald på, for mange vil gerne skære ned på job, men jeg har bare altid ønsket mig et fedt job mere end en familie selv om det er frygteligt tabubelagt at sige - især når man har endo og er omgivet af andre med endo der måske har svært ved at få en familie

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites
janni_chan
jeg HADER trætheden der følger med denne skodsygdom :(

I går passede jeg ellers på ikke at overgøre det, men idag er jeg simpelthen SÅ stagende træt :(

Tror det hænger sammen med at natten til i går lå jeg vågen til 1-5 af uforklarlige årsager. Havde ikke ondt eller havde det skidt på andre måder, lå bare vågen.

Det tror jeg så jeg betaler for i dag, og med trætheden følger også smerter :(

Fusk og pis altså - engang imellem kan jeg blive så RASENDE på denne sygdom...

Dette opsummerer også mine følelser meget godt - trætheden er næsten på linje med smerterne (og det er sgu stort - jeg har giga-voldkramper i dag :whine: ) - og jeg er sgu så træt af, at skulle sove mindst 12 timer for at være udhvilet og så stadig være udbrændt henad middag hvis jeg f.eks står op kl. 9. Det er jo helt hen i vejret, og folk kan ikke forstå det.

Kæft hvor kan jeg også bande det her lort langt væk efterhånden.

Personling er jeg nemlig nok nød til at revidere mine karrieredrømme - havde ellers drømt om at få den uddannelse i hus jeg er i gang med og så knokle mig op igennem systemet og måske ende i nationalbanken engang eller lignende :( Men hvis mit helbred ikke snart opper sig så kan jeg vist godt glemme at drømme om at arbejde 7-18 5 dage om ugen - ved godt nogle vil sige det da ikke er det værste at give afkald på, for mange vil gerne skære ned på job, men jeg har bare altid ønsket mig et fedt job mere end en familie selv om det er frygteligt tabubelagt at sige - især når man har endo og er omgivet af andre med endo der måske har svært ved at få en familie

Det er i høj grad en prioriteringssag - du skal have lov til at sige hvad du mener (siger jeg - og det er MIN tråd, nå! :lol: ) - og selvom jeg ved det er et følsomt emne, så har jeg det på samme måde - dog er det ikke så meget en karriere der trækker i mig - jeg kan slet ikke overskue at tænke på arbejde overhovedet, så det må jeg indrømme jeg efterhånden har opgivet :blush: Selvom det er min store drøm at få det bedre og kunne fungere på arbejdsmarkedet. :love:

Børn har jeg endnu mindre overskud til at tænke på - jeg er (tror jeg - var gravid som 19-årig og er 21 nu) stadig fertil, og tanken om at blive infertil (jeg vil ikke sige ufrivillig barnløs da jeg ikke ønsker et barn) skræmmer mig da - for en skide sygdom skal sgu ikke beslutte om jeg skal have børn eller ej for mig. :evil: Det vil jeg gerne selv!

At du har det som mig og ikke prioriterer børn højest er vel op til dig. :kys: Hvis andre bliver kede af det - selvom de har svært ved at få børn - er de måske en smule nærtagende. :genert:

Og til jer andre der undskylder før i deltager i denne tråd - lad være med at sige undskyld. :-D Jeg er glad for at se at andre også kan bruge tråden til lidt støtte. Og jeg har fået svar på mine spørgsmål, så I er da mere end velkomne til at stille jeres i denne tråd også. :kys:

Jeg erklærer hermed denne tråd for den officielle Endo støttetråd! :lol:

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites
miss_sommerfugl
Dette opsummerer også mine følelser meget godt - trætheden er næsten på linje med smerterne (og det er sgu stort - jeg har giga-voldkramper i dag :whine: ) - og jeg er sgu så træt af, at skulle sove mindst 12 timer for at være udhvilet og så stadig være udbrændt henad middag hvis jeg f.eks står op kl. 9. Det er jo helt hen i vejret, og folk kan ikke forstå det.

Kæft hvor kan jeg også bande det her lort langt væk efterhånden.

Det er i høj grad en prioriteringssag - du skal have lov til at sige hvad du mener (siger jeg - og det er MIN tråd, nå! :lol: ) - og selvom jeg ved det er et følsomt emne, så har jeg det på samme måde - dog er det ikke så meget en karriere der trækker i mig - jeg kan slet ikke overskue at tænke på arbejde overhovedet, så det må jeg indrømme jeg efterhånden har opgivet :blush: Selvom det er min store drøm at få det bedre og kunne fungere på arbejdsmarkedet. :love:

Børn har jeg endnu mindre overskud til at tænke på - jeg er (tror jeg - var gravid som 19-årig og er 21 nu) stadig fertil, og tanken om at blive infertil (jeg vil ikke sige ufrivillig barnløs da jeg ikke ønsker et barn) skræmmer mig da - for en skide sygdom skal sgu ikke beslutte om jeg skal have børn eller ej for mig. :evil: Det vil jeg gerne selv!

At du har det som mig og ikke prioriterer børn højest er vel op til dig. :kys: Hvis andre bliver kede af det - selvom de har svært ved at få børn - er de måske en smule nærtagende. :genert:

Og til jer andre der undskylder før i deltager i denne tråd - lad være med at sige undskyld. :-D Jeg er glad for at se at andre også kan bruge tråden til lidt støtte. Og jeg har fået svar på mine spørgsmål, så I er da mere end velkomne til at stille jeres i denne tråd også. :kys:

Jeg erklærer hermed denne tråd for den officielle Endo støttetråd! :lol:

Fantastisk idé - tænkte faktisk på at vi jo reelt bruger tråden på samme måde som andre grupper har en tråd for deres lidelser :)

Og tak for støtten - har siddet mange gange til støttegruppemøde hvor folk har talt om fertilitetsbehandlniger og bidt mig i tungen / følt mig uden for, fordi det bare IKKE er relevant for mig pt

Selvfølgelig skal den slags kunne diskuteres men følte bare en overgang ALT drejede sig om netop det aspekt af sygdommen

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites
janni_chan
Fantastisk idé - tænkte faktisk på at vi jo reelt bruger tråden på samme måde som andre grupper har en tråd for deres lidelser :)

Jeg skriver en PB til en mod og ser om de vil ændre navnet... :-D gør den også lidt nemmere at finde, tror jeg. :)

Og tak for støtten - har siddet mange gange til støttegruppemøde hvor folk har talt om fertilitetsbehandlniger og bidt mig i tungen / følt mig uden for, fordi det bare IKKE er relevant for mig pt

Selvfølgelig skal den slags kunne diskuteres men følte bare en overgang ALT drejede sig om netop det aspekt af sygdommen

Jeg kender det godt - selvom jeg er relativt ny mht. Endo, er det første folk som kender til sygdommen siger næsten altid: "jamen er du så ikke ked af at du ikke kan få børn? Skal du i behandling for UB?". De mener det jo godt nok, men jeg har slet, SLET ikke taget stilling til den slags, og jeg har virkelig ikke lyst til at diskutere børn. Og jeg er egentlig heller ikke helt vildt bekymret om, om jeg er infertil eller ej - for i øjeblikket betyder det ikke så meget (selvom jeg er stædig og sur over at sygdommen kan bestemme den slags for mig :rulle: ). Og det håber jeg da andre folk respekterer uden for mange sure miner - vi kæmper jo alle mod sygdommen på forskellig vis. :)

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites
Talknuseren83

Super godt initiativ :klap:

Selv står jeg pt. i en sistuation hvor jeg nu har været akutindlagt pga. smerter. Derfor har jeg netop fået stærkere smertestillende, og venter pt. på at komme i behandling på Glostrup igen - har tid d. 5/12. Glæder mg til at komme ind og få af vide hvad der nu skal ske. Tror umiddelbart at en del af smerterne skyldes at jeg har haft min spiral i lidt over 3 år.

Men jeg har også fået øgede problemer med tarmene gennem det sidste halve år - så er spændt på hvad de siger at der skal ske nu.

Måske jeg har endo ved tarmene også? Har kun fået konstateret 2 små plamager af væv i bughulen for ca. 1-1½ år siden.

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites
Along_Came_Confusion

Tak for svar til miss_sommerfugl

Jeg har bestilt tid hos min egen læge så hurtigt som jeg kunne få den. Vi har faktisk aldrig talt om endometriose som en mulig årsag fordi jeg først selv læste om det for et par år siden. Jeg begyndte faktisk at få symptomerne allerede i de sidste måneder jeg tog p-piller og det var en af grundene til at jeg stoppede.

Der har været perioder bagefter hvor jeg ikke har haft ondt men i foråret havde jeg en rigtig slem periode hvor jeg også havde forstoppelse og andre problemer med maven. Min læge kunne ikke finde en forklaring dengang men jeg tænkte heller ikke på det med endometriose da jeg var deroppe. Nu vil jeg så sige det når jeg skal derop snart.

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites
miss_sommerfugl
Super godt initiativ :klap:

Selv står jeg pt. i en sistuation hvor jeg nu har været akutindlagt pga. smerter. Derfor har jeg netop fået stærkere smertestillende, og venter pt. på at komme i behandling på Glostrup igen - har tid d. 5/12. Glæder mg til at komme ind og få af vide hvad der nu skal ske. Tror umiddelbart at en del af smerterne skyldes at jeg har haft min spiral i lidt over 3 år.

Men jeg har også fået øgede problemer med tarmene gennem det sidste halve år - så er spændt på hvad de siger at der skal ske nu.

Måske jeg har endo ved tarmene også? Har kun fået konstateret 2 små plamager af væv i bughulen for ca. 1-1½ år siden.

Åååh det er sq da træls :( jeg troede ellers lige det gik så godt med dig??

Men kan godt forstå du glæder dig til at komme til Glostrup så.

Endo i bughulen / FD kan give problemer med forstoppelse som igen kan give andre problemer - ved ikke om det er det du mener med tarmproblemer?

Nu spørger jeg dumt men hvordan hulen bliver man akutindlagt?? Jeg har altid bare fået at vide jeg skulle tage mine smertestillende og så vente på de virkede, på trods af jeg har haft enkelte blackouts og har kastet op en del gange pga smerter

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites
janni_chan
Tak for svar til miss_sommerfugl

Jeg har bestilt tid hos min egen læge så hurtigt som jeg kunne få den. Vi har faktisk aldrig talt om endometriose som en mulig årsag fordi jeg først selv læste om det for et par år siden. Jeg begyndte faktisk at få symptomerne allerede i de sidste måneder jeg tog p-piller og det var en af grundene til at jeg stoppede.

Der har været perioder bagefter hvor jeg ikke har haft ondt men i foråret havde jeg en rigtig slem periode hvor jeg også havde forstoppelse og andre problemer med maven. Min læge kunne ikke finde en forklaring dengang men jeg tænkte heller ikke på det med endometriose da jeg var deroppe. Nu vil jeg så sige det når jeg skal derop snart.

Det er p*sseirriterende at læger ikke ved mere om endometriose end de gør - jeg har haft problemer med alle mulige klokkeklare symptomer siden jeg begyndte at få mens som 13 årig (og før det endda - jeg har haft problemer med førnævnte endetarmssymptomer næsten hele mit liv), og INGEN nævnte endometriose. Jeg har været inde med cyster og smerter SÅ mange gange, og de har aldrig undersøgt mig for endometriose.

Da jeg så kom ind hos en helt anden læge, kiggede han bare på min journal, og så op på mig og spurgte som det første da jeg kom ind på undersøgelsesstuen "har du nogensinde hørt om endometriose?". :lol: Det var meningen jeg skulle have haft en GU og en vaginal skanning, men det gad han ikke engang - jeg blev indstillet til laparoskopi. Og så fik de forskællige læger ellers en verbal overhaling af denne læge - for jeg havde ALLE symptomerne på endo og altid havde haft dem, og han kunne allerede på ultralydsskanningen se væv der ikke burde være der.

:rulle: Så det kan sagtens tage hundrede år og en eftermiddag at blive diagnosticeret med endo - og tit er det fordi lægerne ikke er opmærksomme, og hvis man som patient ikke slår i bordet, kan man gå i lang, lang tid...

Det kan sgu bare ikke være rigtig at man som patient nærmest selv skal diagnosticere sig før der sker noget. Slet ikke med sådan noget som endometriose, som ikke er helt vildt kendt.

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites
janni_chan

Jeg tænkte egentlig om der kunne være interesse for et støtteforum for endometrioseramte og pårørende? Hvor der selvfølgelig også bliver plads til at man kan diskutere andre ting end lige sygdommen og des lignende. Jeg savnede lidt noget lignende da jeg stod og skulle ud i rodet med laparaskopi, og måtte ind på et undenlandsk forum (og dette) for at få lidt råd og vejledning - og ellers skal man jo igennem endometrioseforeningen for at komme i støttegruppe og des lignende.

For sagen er nemlig den, at jeg har lavet et forum som ikke går særlig godt - jeg har tænkt mig at give det en prøveperiode på et halvt år til, når det hele endelig kommer op at køre - men hvis dette ikke går som planlagt, tager jeg gerne initiativet og laver et forum for endo-patienter og pårørende - mon ikke også vi kan få endometrioseforeningen med på den? :)

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites
janni_chan

Jeg tænkte egentlig om der kunne være interesse for et støtteforum for endometrioseramte og pårørende? Hvor der selvfølgelig også bliver plads til at man kan diskutere andre ting end lige sygdommen og des lignende. Jeg savnede lidt noget lignende da jeg stod og skulle ud i rodet med laparaskopi, og måtte ind på et undenlandsk forum (og dette) for at få lidt råd og vejledning - og ellers skal man jo igennem endometrioseforeningen for at komme i støttegruppe og des lignende.

For sagen er nemlig den, at jeg har lavet et forum for noget helt andet, som ikke går særlig godt - jeg har tænkt mig at give det en prøveperiode på et halvt år til, når det hele endelig kommer op at køre - men hvis dette ikke går som planlagt, tager jeg gerne initiativet og laver det om til et forum for endo-patienter og pårørende - mon ikke også vi kan få endometrioseforeningen med på den? :)

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites



×
×
  • Opret ny...