Jump to content
Velkommen til Jubii Debat

Arkiveret

Emnet er arkiveret og er nu lukket for yderligere svar.

janni_chan

Endometriose Støttetråden

Recommended Posts

janni_chan

EDIT: Denne tråd er blevet ændret fra en lidt personlig tråd til en støttetråd, så andre også kan stille spørgsmål uden at føle at de "bryder ind" i "min" tråd. Vi er et par i denne tråd som åbent diskuterer de operationer som vi har været eller skal igennem som endo-patienter, og har du denne sygdom inde på livet, skal du være hjerteligt velkommen til at deltage i denne støttetråd. :)

Hej alle,

Jeg fik i torsdags diagnosen endometriose, og efter at have haft ondt i hundrede år og en madpakke, er det da rart at vide hvad præcis det er der gør ondt.

Jeg er blevet indstillet til operation så de kan tjekke omfanget og fjerne det de nu kan, men indtil da er den eneste behandling de kan tilbyde mig p-piller og smertestillende (mercilon og Dolol/Mandolgin), men dette har ingen stor virkning (det har jeg efterhånden taget i et stykke tid), og jeg sidder med konstante mavesmerter, der ligger på et fint syv-tal på smerteskalaen i følge lægerne, og konstant træthed (som dolol/mandolgin så forværrer). Jeg venter på at datoen for operationen skal komme med posten.

Nu har jeg set at der er en del med endometriose herinde, og jeg ville egentlig høre hvordan i takler smerter og træthed i hverdagen, hvis ikke lige smertestillende hjælper?

Og hvad har jeg at se frem til efter operationen? De har snakket om hormonbehandling og så har jeg været inde forbi endometrioseforeningens hjemmeside, men andet har jeg ikke at gå ud fra.

Lægen spurgte også om jeg ville have børn, og da jeg sagde at jeg ikke vidste det, kommenterede han at jeg nok skulle forberede mig på at blive ufrivillig barnløs, i tilfælde af at jeg vil have børn. Nu ved jeg at jeg er fertil lige nu, men kan det ændre sig? Og hvor stor er chancen for at det gør? Jeg ved at 30-40% af kvinder med endometriose er ufrivilligt barnløse.

Jeg ved at min mor aldrig er blevet undersøgt for endometriose, men hun har klaget over de samme symptomer, og vores familielæge har mere eller mindre diagnosticeret hende (uden der er blevet foretaget laparoskopi - hendes symptomer har aldrig været så slemme som mine, men hun var UB'er i flere år) med endometriose, og mit spørgsmål i den forbindelse er egentlig om det er arveligt? Enten har jeg ikke kigget godt nok efter ellers findes der ikke info om dette, for jeg har ikke kunne finde noget om arvelighed, selvom jeg har kigget inde på endometrioseforeningens hjemmeside. :blush:

Men på forhånd tak til alle... føler mig lidt lost... :genert:

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites
MissMMM

Pyha, det lyder ikke rart. Jeg kan ikke rigtigt komme med råd, da jeg ikke selv har haft det - endnu. Min mor havde meget slem endometriose og måtte have fjernet hendes livmoder, fordi cysterne havde spredt sig så meget. Jeg ville egentlig bare fortælle, at hendes tilfælde var virkelig ekstremt, så jeg håber, at du kommer "helskindet" igennem det. Jeg kan huske, hvor store smerter, min mor var i, så jeg føler virkelig med dig. Min mor har det heldigvis meget bedre i dag og får kun enkelte gange nogle små stik - der er åbenbart stadigvæk lidt cyster derinde.

Held og lykke med det hele!

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites
MissMMM

Jeg er desværre ret sikker på, at det er arveligt, forresten. Det havde min mor ihvertfald fået at vide, hvorfor det også var vigtigt for hende, at min søster og jeg kom på p-piller (som 15- og 19-årig, men skulle alligevel have haft det, og min søster havde det i forvejen). P-piller har åbenbart en forebyggende effekt.

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites
vandhunden4

http://en.wikipedia.org/wiki/Endometriosis

Det lader til at arvelighed spiller en rolle:

Hereditary factors play a role. It is well recognized that daughters or sisters of patients with endometriosis are at higher risk of developing endometriosis themselves. A recent study (2005) published in the American Journal of Human Genetics found a link between endometriosis and chromosome 10q26.[5] One study found that, in female siblings of patients with endometriosis the relative risk of endometriosis is 5.7:1 versus a control population.[6]

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites
miss_sommerfugl

Hello

Jup, som futtemus skriver, har jeg også endometriose. Det er som andre har skrevet til en vis grad arveligt, og mænd kan bære genet, men får det af åbenlyse grunde ikke i udbrud, så det behøver ikke kun være moderen der gør døtrene udvikler sygdommen. Men min mor har det også, så det er selvfølgelig ret sansynligt jeg har det fra hende.

Lige nu får jeg også dolol :badr: på de rigtigt slemme dage får jeg ketogan. Derudover har jeg hormonspiral og får p-piller uden pause.

Jeg skal opereres næste onsdag hvilket gerne skulle reducere mine smerter væsentligt.

I hverdagen så prøver jeg at spise sundt, reducere den mængde af hvede jeg spiser, kæmpenatlysolie skulle være godt at tage som kosttilskud, moderat motion er godt, hvis man ikke er i den tilstand hvor smerterne forværres af bevægelse (gør mine pt) og så prøver jeg ihærdigt at holde min hjerne i gang med andet end computer og tv. Det er dog svært når man er dopet halvt bevidstløs men prøver.

Jeg ved ikke om endometrioseforeningen har en statistik over barnløshed, men min mor har selv fået 2 børn på naturligvis og kender flere kvinder i foreningen som har fået børn, så det er jo langt fra alle der har problemer - mit endo sidder et sted hvor det umiddelbart ikke skulle påvirke fertiliteten, men blot give svære smerter.

Hvordan jeg takler smerterne - det ved jeg egentlig ikke - bider tænderne sammen, håber jeg falder i søvn af dolol/ketogan, og så er min varmepude ret slidt efterhånden. Trærheden er sværre at takle end smerterne synes jeg - når jeg har ondt så kan jeg ikke andet end ligge ned, men dagen efter vil man jo gerne rende rundt og lave alt muligt men man er træt pga stofferne, smerterne har tærret på en og sygdommen i sig selv giver træthed og så er det svært ikke slå sig selv i hovedet.

Tricket er vel at minde sig selv om at det ikke er fordi man er doven, men at der er en fysisk årsag til at man falder om som en slatten karklud på sofaen og sover 3 timer hver eftermiddag.

Men din læge kunne simpelthen se på din scanning at der var væv? For langt de fleste kvinder betyder en operativ fjernelse af væv, at smerterne reduceres. Efterfølgende anbefales dog hormonbehandling af en art, for at hindre at vævet vokser tilbage igen.

Jeg fik en hormonspiral efter min operation for lidt over 2 år siden og havde stort set 0 smerter i 1½ år, men spiralen indeholder desværre for lidt hormon og virker for lokalt så mit væv er vokset tilbage, så det sidste ½ år har jeg fået p-piller også. Efter min operation fortsætter jeg sandsynligvis med både spiral og p-piller for at se om ikke det kan give en væsentlig længere periode uden smerter :)

Hvis du har flere spørgsmål så skriv endelig - det fylder ret meget i mit liv pt, da jeg går og tæller dage ( 8 dage og 12 timer) indtil min operation.

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites
Gichha
Nu har jeg set at der er en del med endometriose herinde, og jeg ville egentlig høre hvordan i takler smerter og træthed i hverdagen, hvis ikke lige smertestillende hjælper?

Hej janni_chan

Jeg har også lige fået konstateret endometriose i foråret, så jeg er stadig lidt ny m.h.t. hvordan jeg takler det. Men jeg har fundet ud af, at det har rigtig meget at sige, hvad jeg spiser.

Hvis jeg har spist lidt for meget af det, der bliver frarådet, kan jeg være ret sikker på, at jeg får mere ondt og bliver megatræt, og risikerer at ligge fuldstændig brak i op til 1½ uge, med absolut ingen energi.

Har du ikke fået nogen pjecer om kostråd til mennesker med endometriose? Ellers kan de downloades fra endometriose-foreningens hjemmeside.

Og ellers sørg for at hvile det du har brug for, overbelast dig ikke alt for meget og undgå stress, da det kan forværre dine smerter.

En varmepude er også godt hvis de smertestillende ikke virker optimalt.

Håber du kan bruge noget af det til noget.;)

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites
Talknuseren83

Hej

Jeg er også en af dem herindefra der har endometriose. Jeg fik stillet diagnosen for ca. 1½ år siden (efter at jeg havde fået foretaget en kikkertundersøgelse for knap 2 år siden). Ligesom mange andre gik jeg også mange år imed smerter inden jeg fik stillet diagnosen, jeg har haft stærke smerter siden 1. mens.

Jeg valgte at omlægge mit liv da jeg fik stillet diagnosen, da jeg fandt ud af at stress var en påvirkende faktor. Så jeg skiftede fra et job som revisor til nu at side på den anden side af bordet i en slags regnskabsstilling. Dog valgte jeg at gøre mit aftenstudie færdig således at jeg idag kan kalde mig HD®. Dette var hårdt, men idag er jeg sindsyg stolt over at jeg klarede det.

Herudover er jeg ligesom miss sommerfugl på både hormonspiral og p-piller. Jeg holder pause hver 3. måned med p-pillerne, og her er mine smerter som regel værst. Så i denne periode er jeg på forebyggende smertestillende (2 x panodil og 1 x ibumetin 400mg fire gange dagligt - herudover supplerer jeg med pirom efter behov). Dette har hjulpet en del, da jeg har fundet ud af at det er nemmere at slå smerterne ned inden de kommer, end når de først er opstået. Det er også dette smertestillende jeg anvender når jeg har smerter mellem pauserne.

Endelig holder jeg mig (for så vidt muligt) i ro i en siddende stilling, og en varmepude på maven gør underværker. varmepuden bruger jeg også mod strålesmerterne i lænden og lårene.

Og ellers må jeg som miss sommerfugl bide tænderne sammen. Jeg prøver også at tænke på at jeg kunne have det meget værre end jeg har det - og at det jo trods alt ikke er en dødelig sygdom el. lign. og at nogen med endometriose har det meget værre end mig - det lyder måske ondt - men det hjælper mig til at holde humøret lidt højere, og se lyst på tingene når jeg er lidt nede.

Jeg har også måtte lære at være meget åben overfor omverdenen omkring min sygdom. Ikke sådan at jeg går og piver, men jeg går op i at folk er klar over hvorfor jeg pludselig kan gå fra at have det super det ene øjeblik, og det næste sidde rystende af kramper. Mht. til arbejde har jeg gudskelov mulighed for at arbejde hjemmefra, men det er klart at jeg har flere sygedage end gennemsnittet (hvilket også skyldes lavt imunforsvar). Derfor har jeg tilbudt dem at jeg kan søge bevilling om at de kan få refunderet penge fra det offentlige for mine sygedage (dette har de dog pt. valgt at afslå).

Som andre herinde nævner kan kostomlægning være en hjælp for nogen. Prøv især at fokusere på om du får smerter efter at have indtaget specifikke fødevarer. Det er vist som regel oksekød, mælkeprodukter sukker og hvede som de fleste reagerer negativt på. Psyseterapi og akupunktur kan også have en hjælpende effekt på nogen endo-ramte. Men der er desværre ikke nogen ligefrem vej til bedring, da det er forskelligt hvad der har effekt fra patient til patient. Så i bund og grund må man med lægernes hjælp prøve sig frem.

Ellers kan det anbefales at melde sig i ind i endometriose-foreningen - jeg har fået en masse god viden herigennem. Og der findes også debatfora på nettet, hvor man kan komme i kontakt med andre endo-patienter og udveksle erfaringer.

Og som andre herinde har sagt så er det rigtigt at sygdommen kan være arvelig. prøv evt. at søge på endometriose+arvelig på nettet, så burde du kunne finde lidt om det.

Det blev et lagt indlæg, men håber at du kunne bruge det til lidt. Hvis du har andre spørgsmål må du endelig fyre løs. Sad selv med så mange spørgsmål i starten.

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites
janni_chan

Mange tak til jer alle -specielt miss_sommerfugl og Talknuseren :kys: Jeg er glad for at se at man trods alt kommer igennem de lange dage, for lige nu virker det lidt håbløst med de konstante smerter og whatnot - jeg kan bestemt følge det med stress, da jeg p.t. er i en periode som giver en del af dette og har det ad lort til - det er rart at vide at det bliver lidt bedre når alting falder på plads. :)

Men din læge kunne simpelthen se på din scanning at der var væv? For langt de fleste kvinder betyder en operativ fjernelse af væv, at smerterne reduceres. Efterfølgende anbefales dog hormonbehandling af en art, for at hindre at vævet vokser tilbage igen.

Mere eller mindre - de har ikke været inde og tjekke med laparoskopi endnu (venter stadig på at min tid kommer med posten), men jeg har samtlige symptomer og har haft en cyste på æggestokken, som har siddet der i et år nu, som de helt bestemt mener er væv. Så de er ikke et sekund i tvivl om, at det er endometriose, men skal selvfølgelig stadig ind og tjekke. Han sagde at når de har bestemt omfanget og fundet vævet vil de fjerne hvad de kan - og jeg er glad for at høre at det skulle hjælpe. :kys:

Dolol'en er efterhånden begyndt at aftage i effekt, og jeg vil jo helst ikke trappe op selvom lægen siger at jeg sagtens kan tage 6 kapsler om dagen når det er slemt. :( Det eneste som har hjulpet er petidin, og det er eddermaneme stærke sager - specielt når man har 2-5 dårlige dage på en uge. :8: Så at operationen skulle hjælpe er til megen trøst - held og lykke med din egen! :ae:

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites
janni_chan

De er lidt hurtige. :) Har lige fået brev fra sygehuset.

Jeg skal indlægges den 14. og opereres den 15. November. Er nok første gang jeg har glædet mig lidt til en operation. :genert: Håber bare de kan få fjernet lidt af alt det l*rte endo så jeg kan få det lidt bedre... for jeg er godt nok ved at være træt af det hele. :whine:

Jeg er reduceret til at bruge det meste af dagen i sengen eller på sofaen, dopet af Dolol (som ikke hjælper en sk*d mere...) og kramper så jeg tænker at at føde 10 børn kan umuligt være lige så slemt (indrømmet, jeg har ikke prøvet... men hvis det er lige så slemt skal jeg fandme ikke have børn! :evil: ), og bare det at stå op om morgenen og tage et bad virker så umuligt. :rulle:

Så det kan da vist kun blive bedre... og så er det garanteret ikke engang slemt i forhold til hvad andre endo-piger må døje med. :trist:

Del dette indlæg


Link til indlæg
Del på andre sites



×
×
  • Opret ny...